Vivir con angioedema hereditario (AEH) no siempre es fácil. Un ataque de AEH puede ser más que una interrupción en la rutina diaria de las personas que lo padecen. Puede ser física y emocionalmente doloroso, a veces alarmante e incluso potencialmente mortal.
Una de las preocupaciones constantes de las personas con AEH es cuando será su próximo ataque. Lo que puede ocasionar que empiecen a evitar actividades como:
Hacer planes
Viajar o ir de vacaciones
Comer ciertos alimentos
Estar físicamente activo
Es bueno saber (que)…
Hay esperanza si se están afrontando estos contratiempos.
Cuestionario de impacto
¿El AEH afecta entre ataques? Este cuestionario puede ayudarle a entablar una comunicación clara entre médico y paciente.
Escuche a otras personas con AEH:
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Kathrin habla acerca de cómo el AEH ha influido en sus elecciones profesionales.
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Patricia habla sobre el impacto diario del AEH.
Tanto si se tienen ataques frecuentes como si se trata de uno cada pocos meses, los efectos negativos del AEH se pueden sentir incluso después de haber desaparecido la hinchazón física y el dolor de un ataque.
Es normal sentirse triste y preocupado a veces. Pero ¿sabía que las personas con AEH presentan tasas más altas de ansiedad y depresión?
En un estudio global, las personas con AEH tenían 3 veces más probabilidades de padecer depresión y 10 veces más probabilidades de tener ansiedad en comparación con la población general.
Los motivos de ansiedad giraban en torno a:
- Miedo al siguiente ataque, incluido un ataque grave en la garganta
- Viajar lejos de casa
- Carga percibida sobre los personal de atención, amigos y familiares
- Que los hijos hereden el AEH
Es normal sentirse triste y preocupado a veces. Pero ¿sabía que las personas con AEH presentan tasas más altas de ansiedad y depresión?
En un estudio global, las personas con AEH tenían 3 veces más probabilidades de padecer depresión y 10 veces más probabilidades de tener ansiedad en comparación con la población general.
Los motivos de ansiedad giraban en torno a:
- Miedo al siguiente ataque, incluido un ataque grave en la garganta
- Viajar lejos de casa
- Carga percibida sobre los personal de atención, amigos y familiares
- Que los hijos hereden el AEH
Casi la mitad de los encuestados informaron en una encuesta europea que su AEH los había contenido en la escuela o en el trabajo.
Va más allá del absentismo durante los ataques. En un estudio aparte, algunas personas con AEH informaron de que habían experimentado lo siguiente:
- Las elecciones profesionales a menudo se limitaban a oportunidades a tiempo parcial
- Reducción de la productividad y absentismo laboral
- Falta percibida de comprensión o apoyo en el lugar de trabajo
- Contratiempos en su carrera profesional
- Miedo a perder su trabajo
Este impacto aumenta con ataques más frecuentes.
Casi la mitad de los encuestados informaron en una encuesta europea que su AEH los había contenido en la escuela o en el trabajo.
Va más allá del absentismo durante los ataques. En un estudio aparte, algunas personas con AEH informaron de que habían experimentado lo siguiente:
- Las elecciones profesionales a menudo se limitaban a oportunidades a tiempo parcial
- Reducción de la productividad y absentismo laboral
- Falta percibida de comprensión o apoyo en el lugar de trabajo
- Contratiempos en su carrera profesional
- Miedo a perder su trabajo
Este impacto aumenta con ataques más frecuentes.
Si le preocupa su próximo ataque, es posible que no se comprometa a hacer cosas con su familia y amigos, como irse a un viaje o celebrar una cena. Después de todo, si no hace planes en primer lugar, luego evitará el riesgo de necesitar cancelarlos.
Pero, al igual que muchas personas con AEH, esto puede dar lugar a que se sienta socialmente aislado de familiares, amigos, personal de atención y empleadores. Esto puede hacer que el ciclo de ansiedad y depresión empeore.
Si le preocupa su próximo ataque, es posible que no se comprometa a hacer cosas con su familia y amigos, como irse a un viaje o celebrar una cena. Después de todo, si no hace planes en primer lugar, luego evitará el riesgo de necesitar cancelarlos.
Pero, al igual que muchas personas con AEH, esto puede dar lugar a que se sienta socialmente aislado de familiares, amigos, personal de atención y empleadores. Esto puede hacer que el ciclo de ansiedad y depresión empeore.